Consideraciones bioéticas en el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica: Una aproximación al quehacer fonoaudiológico

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad degenerativa de motoneurona en la edad adulta y es considerada una enfermedad terminal. Por lo mismo, el accionar del fonoaudiólogo debe considerar el respeto a los principios bioéticos básicos para garantizar una asistencia adecuada. Objetivo: Conocer aquellas consideraciones bioéticas relacionadas al manejo y estudio de personas con ELA para luego brindar una aproximación hacia el quehacer fonoaudiológico. Método: Se efectuó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Scopus y SciELO. Se filtraron artículos publicados desde 2000 hasta junio de 2023 y fueron seleccionados aquellos que abordaban algún componente bioético en población con ELA. Resultados: Aspectos relacionados al uso del consentimiento informado y a la toma de decisiones compartidas destacaron como elementos esenciales para apoyar la autonomía de las personas. Conclusión: Una correcta comunicación y una toma de decisiones compartida son claves para respetar la autonomía de las personas. A su vez, la estandarización de procedimientos mediante la investigación clínica permitirá aportar al cumplimiento de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, indispensables para la práctica profesional.

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common form of degenerative motor neuron disease in adulthood and is considered a terminal disease. For this reason, the actions of the speech therapist must consider respect for basic bioethical principles to guarantee adequate assistance. Objective: To know those bioethical considerations related to the management and study of people with ALS to then provide an approach to speech therapy. Methodology: A bibliographic search was carried out in the PubMed, Scopus, and SciELO databases. Articles published from 2000 to June 2023 were filtered and those that addressed a bioethical component in the population with ALS were selected. Results: Aspects related to the use of informed consent and shared decision-making stood out as essential elements to support people's autonomy. Conclusion: Proper communication and shared decision-making are key to respecting people's autonomy. In turn, the standardization of procedures through clinical research will contribute to compliance with the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, essential for professional practice.

Characterization in end-of-life care of older people attended by geriatricians / Caracterización de la atención al final de la vida de personas mayores atendidas por geriatría

Background and objective Symptom control at the end of life is essential, and palliative sedation is a viable intervention option for the care of terminally ill patients. This study aims to characterize the elderly population receiving end-of-life care plans and their management with palliative sedation in a geriatric unit at a high complexity hospital. Materials and methods A cross-sectional study was conducted, and a descriptive analysis was performed. Medical records of 163 patients admitted to a high complexity hospital in Bogota, Colombia between January 2016 and December 2019 were reviewed. Results From 163, 141 patients received an end-of-life care plan, and 22 were managed with palliative sedation. The mean age was 84 years, the most frequent cause of death was respiratory infections and 44% of patients had a history of cancer. Prior to admission, functional decline and the presence of moderate to severe dementia were frequently found. About one in ten persons required palliative sedation, which lasted an average of 2.22±5 days. The most common refractory symptom was dyspnea (45.45%), followed by pain (36.36%). Conclusions Palliative sedation is prevalent in the elderly population and characterizing this population can provide increased knowledge to improve end-of-life care (AU)

Antecedentes y objetivos El control de síntomas al final de la vida es fundamental, y la sedación paliativa resulta una opción de intervención en el cuidado de pacientes con enfermedades terminales. El objetivo es caracterizar una población de personas mayores que recibieron un plan de atención del final de la vida, incluyendo sedación paliativa en una unidad de geriatría de un hospital de alta complejidad. Materiales y métodos Estudio de corte transversal, se realizaron análisis descriptivos y se utilizaron métodos de acuerdo con el tipo de variable. Se revisaron las historias clínicas de 163 pacientes entre enero de 2016 y diciembre de 2019 de un hospital de alta complejidad en Bogotá, Colombia. Resultados Sobre 163 pacientes, 141 recibieron plan de atención de final de vida y 22 fueron manejados con sedación paliativa. La edad promedio fue de 84 años y el 58% eran mujeres. La causa de muerte más frecuente fue respiratoria infecciosa; el 44% tenían antecedente oncológico. La declinación funcional previa al ingreso y la presencia de demencia moderada o severa fueron condiciones que frecuentemente se encontraron en quienes se reorientó el esfuerzo terapéutico. Una de cada 10 personas requirió sedación paliativa, cuya duración fue de 2,22±5 días, el síntoma refractario más frecuente fue la disnea (45,45%), seguido de dolor (36,36%). Conclusiones La sedación paliativa resulta frecuente en la población mayor con enfermedades no oncológicas. La caracterización de estas personas promueve el aumento del conocimiento y la preparación para mejorar el manejo del final de la vida (AU)

Characterization in end-of-life care of older people attended by geriatricians.

BACKGROUND AND OBJECTIVE: Symptom control at the end of life is essential, and palliative sedation is a viable intervention option for the care of terminally ill patients. This study aims to characterize the elderly population receiving end-of-life care plans and their management with palliative sedation in a geriatric unit at a high complexity hospital. MATERIALS AND METHODS: A cross-sectional study was conducted, and a descriptive analysis was performed. Medical records of 163 patients admitted to a high complexity hospital in Bogota, Colombia between January 2016 and December 2019 were reviewed. RESULTS: From 163, 141 patients received an end-of-life care plan, and 22 were managed with palliative sedation. The mean age was 84 years, the most frequent cause of death was respiratory infections and 44% of patients had a history of cancer. Prior to admission, functional decline and the presence of moderate to severe dementia were frequently found. About one in ten persons required palliative sedation, which lasted an average of 2.22±5 days. The most common refractory symptom was dyspnea (45.45%), followed by pain (36.36%). CONCLUSIONS: Palliative sedation is prevalent in the elderly population and characterizing this population can provide increased knowledge to improve end-of-life care.

Decisiones en reanimación y cuidados de fin de vida en neonatos. Aspectos bioéticos (parte II) / Decisions concerning resuscitation and end-of-life care in neonates. Bioethical aspects (Part II)

La manera de enfrentar la muerte de un recién nacido requiere formación y reflexiones sobre el proceso de toma de decisiones de fin de vida, la comunicación con la familia y los cuidados que se proveerán. El objetivo de este artículo es profundizar aspectos salientes de bioética neonatal aplicados a situaciones de fin de vida en recién nacidos. En la primera parte, se exponen nociones de futilidad terapéutica, criterios de adecuación de cuidados, derechos de pacientes y de su familia, y conceptos acerca del valor de la vida. En la segunda parte, se analizan las situaciones que ameritan la consideración de adecuación de cuidados y se profundizan aspectos de la comunicación y el complejo proceso de toma de decisiones de fin de vida en recién nacidos.

Coping with the death of a newborn infant requires training and reflection regarding the end-of-life decision-making process, communication with the family, and the care to be provided. The objective of this article is to analyze in depth the salient aspects of neonatal bioethics applied to end-of-life situations in newborn infants. Part I describes notions of therapeutic futility, redirection of care criteria, patient and family rights, and concepts about the value of life. Part II analyzes situations that deserve considering the redirection of care and delves into aspects of communication and the complex process of end-of-life decision-making in newborn infants.

Decisiones en reanimación y cuidados de fin de vida en neonatos. Aspectos bioéticos (parte I) / Decisions concerning resuscitation and end-of-life care in neonates. Bioethical aspects (Part I)

La manera de enfrentar la muerte de un recién nacido requiere formación y reflexiones sobre el proceso de toma de decisiones de fin de vida, la comunicación con la familia y los cuidados que se proveerán. El objetivo de este artículo es profundizar aspectos salientes de bioética neonatal aplicadas a situaciones de fin de vida en recién nacidos. En la primera parte, se exponen nociones de futilidad terapéutica, criterios de adecuación de cuidados, derechos de pacientes y de su familia, y conceptos acerca del valor de la vida. En la segunda parte, se analizan las situaciones que ameritan la consideración de adecuación de cuidados y se profundizan aspectos de la comunicación y el complejo proceso de toma de decisiones de fin de vida en recién nacidos.

Coping with the death of a newborn infant requires training and reflection regarding the end-of-life decision-making process, communication with the family, and the care to be provided. The objective of this article is to analyze in depth the salient aspects of neonatal bioethics applied to end-of-life situations in newborn infants. Part I describes notions of therapeutic futility, redirection of care criteria, patient and family rights, and concepts about the value of life. Part II analyzes situations that deserve considering the redirection of care and delves into aspects of communication and the complex process of end-of-life decision-making in newborn infants.

Atención sociosanitaria en una residencia urbana sanitarizada y el papel de Atención Primaria. Estudio cualitativo con residentes, familiares y profesionales / Health and social care in an urban nursing home providing healthcare services and primary care's role: A qualitative study with residents, relatives and professionals

Objetivo: Conocer los elementos que formarían parte de una adecuada asistencia sociosanitaria a personas mayores viviendo en centros residenciales, identificar barreras y facilitadores a dicha asistencia y el papel de la Atención Primaria. Diseño: Metodología cualitativa con un enfoque fenomenológico. Emplazamiento: Centro de salud urbano y centro residencial concertado adscrito en la zona sureste de la Comunidad de Madrid. Participantes: Personas mayores residentes, sus familiares y profesionales de la residencia y del Equipo de Atención Primaria. Método: Se realizaron 5 grupos focales entre noviembre de 2019 y enero de 2020, con entrevista semiestructurada a partir de las variables de análisis y dimensiones de interés para los objetivos. Las sesiones fueron grabadas y transcritas. Se realizó una codificación abierta y axial para identificar las categorías y una triangulación de los datos. Resultados: Los elementos de una adecuada asistencia son la atención a la persona, la promoción de la autonomía, la información adecuada a residentes y familiares, la calidad de los servicios, la coordinación entre profesionales y unos cuidados continuos en el final de la vida. Son barreras el déficit de profesionales, las diferencias de expectativas entre usuarios y trabajadores y la brecha organizativa entre el sistema sanitario y la asistencia propia en residencias sanitarizadas. El papel de la Atención Primaria queda definido por su función burocrática. Conclusiones: Es necesario continuar explorando estos elementos y perfilar el papel de la Atención Primaria en entornos residenciales de diferentes características.(AU)

Aim: To identify the elements involved in adequate health and social care for old people living in nursing homes, determine their possible barriers and enablers and define primary care's role in it. Design: Qualitative study with phenomenological approach. Setting: State funded private nursing home and its corresponding primary care center in the southeastern urban area of Madrid. Participants: Elderly residents, their relatives, and professionals from the nursing home and the primary care center. Method: Five focus groups were conducted between November 2019 and January 2020, with semi-structured interviews based on the variables of analysis and themes related to the objectives. The sessions were recorded and transcribed. An open and axial coding was performed to identify categories after a triangulation of the data. Results: The elements of adequate care identified are individualized care, promotion of autonomy, adequate information to residents and relatives, quality of services, coordination between professionals, and a continuous end of life care. The main barriers are the deficit of professionals, the differences in expectations between users and workers, and the organizational gap between the healthcare system and nursing homes providing healthcare services. The role identified for primary care is mostly bureaucratic. Conclusions: It is necessary to continue exploring these elements and to outline the role of primary care in nursing homes with different characteristics.(AU)

Conhecimento e percepção de enfermeiros frente à sedação paliativa na oncologia / Knowledge and perception of nurses dealing with palliative sedation in oncology / Conocimiento y percepción de los enfermeros frente a la sedación paliativa en oncología

Objetivo: compreender o conhecimento e a percepção de enfermeiros quanto à sedação paliativa em oncologia. Método: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, com delineamento transversal. Participaram do estudo 16 enfermeiros atuantes na oncologia de um hospital de referência localizado ao norte do Rio Grande do Sul. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista gravada com duração de aproximadamente 10 minutos, sendo aplicado um roteiro de perguntas fechadas com a finalidade de caracterizar os enfermeiros participantes da pesquisa, e perguntas abertas e específicas para contemplar o objetivo do estudo. O método utilizado para o diagnóstico e verificação dos dados da pesquisa foi a análise de conteúdo de Bardin. Os dados foram analisados e codificados por meio do software NVivo 10, que gerou categorias de similaridade e correlações. Resultados: surgiram cinco categorias intituladas "Conhecimento sobre sedação paliativa; Percepção sobre sedação paliativa na oncologia; Sentimentos em relação à sedação paliativa aos pacientes oncológicos; Vivência em relação à sedação paliativa em pacientes oncológicos e Participação do enfermeiro no procedimento de sedação paliativa". Conclusão: o enfermeiro atua de forma efetiva e fundamental na prestação do cuidado e na avaliação do paciente em sedação paliativa, mas ainda encontram-se diversos obstáculos relacionados à participação na tomada de decisões. Evidencia-se a importância de novas pesquisas sobre a temática, como também a implementação de protocolos que subsidiem na indicação da sedação paliativa.(AU)

Objective: to understand the knowledge and perception of nurses dealing with palliative sedation in oncology. Method: this is a qualitative, exploratory, and descriptive study, with a cross-sectional design. The study included 16 nurses working in oncology at a reference hospital located in the north of Rio Grande do Sul. Data were collected through recorded interviews lasting approximately 10 minutes, with a script of closed questions being applied to characterize the nurses participating in the research, and open and specific questions, to contemplate the objective of the study. The method used for the diagnosis and verification of research data was Bardin's content analysis. Data were analyzed and coded using the NVivo 10 software, which generated categories of similarity and correlations. Results: five categories emerged: (i) Knowledge about palliative sedation; (ii) Perception of palliative sedation in oncology; (iii) Feelings regarding palliative sedation in cancer patients; (iv) Experience with palliative sedation in cancer patients; and (v) Participation of the nurse in the palliative sedation procedure. Conclusion: nurses act effectively and fundamentally in providing care and evaluating patients undergoing palliative sedation, but there are still several obstacles related to their participation in decision-making. The importance of new research on the subject is evident, as well as the implementation of protocols that support the indication of palliative sedation.(AU)

Objetivo: comprender el conocimiento y la percepción de los enfermeros sobre la sedación paliativa en oncología. Método: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, con diseño transversal. El estudio abarcó 16 enfermeros que trabajaban en oncología en un hospital de referencia localizado en el norte de Rio Grande do Sul. La colecta de datos ocurrió por medio de entrevista grabada con duración aproximada de 10 minutos, siendo aplicado un guión de preguntas cerradas con la finalidad de caracterizar los enfermeros participantes de la investigación, y preguntas abiertas y específicas para contemplar el objetivo del estudio. El método utilizado para el diagnóstico y verificación de los datos de la investigación fue el análisis de contenido de Bardin. Los datos fueron analizados y codificados utilizando el software NVivo 10, que generó categorías de similitud y correlaciones. Resultados: surgieron cinco categorías tituladas "Conocimientos sobre sedación paliativa; Percepción de la sedación paliativa en oncología; Sentimientos con respecto a la sedación paliativa para pacientes con cáncer; Experiencia con sedación paliativa en pacientes oncológicos y participación de Enfermeros en el procedimiento de sedación paliativa". Conclusión: el enfermero actúa de forma eficaz y fundamental en la prestación del cuidado y en la evaluación del paciente en sedación paliativa, pero aún existen varios obstáculos relacionados con la participación en la toma de decisiones. Es evidente la importancia de seguir investigando sobre el tema, así como la implementación de protocolos que sustenten la indicación de la sedación paliativa.(AU)

[Health and social care in an urban nursing home providing healthcare services and primary care's role: A qualitative study with residents, relatives and professionals]. / Atención sociosanitaria en una residencia urbana sanitarizada y el papel de Atención Primaria. Estudio cualitativo con residentes, familiares y profesionales.

AIM: To identify the elements involved in adequate health and social care for old people living in nursing homes, determine their possible barriers and enablers and define primary care's role in it. DESIGN: Qualitative study with phenomenological approach. SETTING: State funded private nursing home and its corresponding primary care center in the southeastern urban area of Madrid. PARTICIPANTS: Elderly residents, their relatives, and professionals from the nursing home and the primary care center. METHOD: Five focus groups were conducted between November 2019 and January 2020, with semi-structured interviews based on the variables of analysis and themes related to the objectives. The sessions were recorded and transcribed. An open and axial coding was performed to identify categories after a triangulation of the data. RESULTS: The elements of adequate care identified are individualized care, promotion of autonomy, adequate information to residents and relatives, quality of services, coordination between professionals, and a continuous end of life care. The main barriers are the deficit of professionals, the differences in expectations between users and workers, and the organizational gap between the healthcare system and nursing homes providing healthcare services. The role identified for primary care is mostly bureaucratic. CONCLUSIONS: It is necessary to continue exploring these elements and to outline the role of primary care in nursing homes with different characteristics.

Ethical dilemmas at the end of life: a reflection from the Philosophical Perspective of Luigina Mortari / Dilemas éticos al final de la vida: una reflexión desde la Perspectiva Filosófica de Luigina Mortari / Dilemas éticos ao fim da vida: uma reflexão sob a Perspectiva Filosófica de Luigina Mortari

ABSTRACT Objectives: to reflect on the ethical dilemmas involved in the care of patients at the end of their lives. Methods: this is a theoretical-reflective study based on the ethics of care proposed by Luigina Mortari. Results: discussing care involves addressing the ways of being inherent to human existence and understanding the unique characteristics of this condition. Ethical care constitutes an action driven by interest in the other and by the perception of their need. Ethical dilemmas are a part of end-of-life care, making it essential to maintain respectful assistance that considers the patient's autonomy, using strategies for expressing their wishes, and ensuring continuous clear and empathetic communication among all those involved in providing care. Final Considerations: issues related to being, stemming from one's reality of dependency and vulnerability, contribute to the emergence of ethical dilemmas present in care actions.

RESUMEN Objetivos: reflexionar sobre los dilemas éticos presentes en la atención de pacientes al final de la vida. Métodos: este es un estudio teórico-reflexivo basado en la ética del cuidado de Luigina Mortari. Resultados: hablar de cuidado es abordar los modos de ser pertenecientes a la existencia humana y comprender las características propias de esa condición. El cuidado ético constituye una acción impulsada por el interés en el otro y por la percepción de su necesidad. Los dilemas éticos son parte de la atención al final de la vida, siendo necesario mantener una asistencia respetuosa que considere la autonomía del paciente, utilizando estrategias para la manifestación de su voluntad y garantizando la continuidad de una comunicación clara y empática entre los diversos sujetos involucrados en la atención. Consideraciones Finales: las cuestiones relacionadas con el ser, derivadas de su realidad de dependencia y vulnerabilidad, contribuyen al surgimiento de los dilemas éticos presentes en las acciones de cuidado.

RESUMO Objetivos: refletir acerca dos dilemas éticos presentes no cuidado de pacientes ao fim da vida. Métodos: trata-se de um estudo teórico-reflexivo baseado na ética do cuidado de Luigina Mortari. Resultados: falar de cuidado é abordar os modos de ser pertencentes à existência humana e compreender as características próprias dessa condição. O cuidado ético constitui uma ação movida pelo interesse no outro e pela percepção de sua necessidade. Dilemas éticos fazem parte do cuidado ao fim da vida, sendo necessário manter uma assistência respeitosa que considere a autonomia do paciente, utilizando estratégias para a manifestação de sua vontade, e garantindo a continuidade de uma comunicação clara e empática entre os diversos sujeitos envolvidos no cuidado. Considerações Finais: as questões relacionadas ao ser, decorrentes de sua realidade de dependência e vulnerabilidade, contribuem para o surgimento dos dilemas éticos presentes nas ações de cuidado.

Migrant women caregivers' experiences in end-of-life formal care / Experiências de mulheres migrantes cuidadoras em cuidados formais no final da vida / Experiencias de cuidadoras migrantes en el cuidado formal al final de la vida

ABSTRACT Objective: To describe and understand the experience of Latin American migrant women as caregivers of elderly people in situations of advanced illness and end of life. Method: Qualitative study using Gadamer's hermeneutic phenomenology. Data were collected in 2019 through 9 semi-structured interviews with Latin American women caregivers, who had cared for people at the end of life, in the Province of Granada (Spain). Results: Two themes emerged: "Migrant caregiver at the end of life" and "And now, what should I do?": the impact of the loss at the economic, emotional and labor level Conclusion: Care during the end of life of the cared person generates an additional overload to the situation of migrant women. The experience of this stage is related to the bond with the persons cared and their families, which may affect the development of complicated grief and personal problems related to the loss of employment and the absence of economic support.

RESUMO Objetivo: Descrever e compreender a experiência de mulheres migrantes latino-americanas, cuidadoras de idosos em situações de doença avançada e de fim da vida. Método: Estudo qualitativo baseado na fenomenologia hermenêutica de Gadamer. Os dados foram coletados em 2019 por meio de 9 entrevistas semiestruturadas com mulheres cuidadoras latino-americanas que cuidaram de pessoas no final da vida em Granada (Espanha). Resultados: Surgiram dois temas: "Cuidador migrante no fim da vida" e "E agora, o que eu faço?": o impacto da perda nos níveis econômico, emocional e de trabalho. Conclusão: O cuidado durante o fim da vida da pessoa cuidada gera uma sobrecarga adicional à situação das mulheres migrantes. A experiência dessa fase está relacionada ao vínculo com a pessoa cuidada e sua família, o que pode ter um impacto na elaboração de luto complicado e problemas pessoais relacionados à perda do emprego e à ausência de apoio econômico.

RESUMEN Objetivo: Describir y comprender la experiencia de las mujeres migrantes latinoamericanas como cuidadoras de personas mayores en situación de enfermedad avanzada y final de la vida. Método: Estudio cualitativo desde la fenomenología hermenéutica de Gadamer. Los datos fueron recogidos en 2019 mediante 9 entrevistas semiestructuradas a cuidadoras latinoamericanas, que hubieran atendido a personas al final de la vida en Granada (España). Resultados: Surgieron 2 temas: "Cuidadora migrante al final de la vida" e "Y ahora ¿qué hago?": El impacto de la pérdida a nivel económico, emocional y laboral. Conclusión: La atención durante el final de la vida de la persona cuidada genera una sobrecarga adicional a la situación de las mujeres migrantes. La vivencia de esta etapa se relaciona con el vínculo con la persona cuidada y su familia, que puede incidir en la elaboración de un duelo complicado y problemas personales relacionados con la pérdida de empleo y la ausencia de apoyo económico.

Intervenciones de terapia ocupacional con personas mayores en procesos finales de vida en hospitales públicos / Intervenções de terapia ocupacional com pessoas idosas em processos de fim de vida em hospitais públicos / Occupational therapy interventions with elderly people at the end-of-life processes in public hospitals

Resumen Introducción La intervención de terapia ocupacional con personas mayores en procesos de fin de vida en contextos hospitalarios presenta escasa documentación científica en Chile. Dado el aumento de la población mayor, la alta prevalencia de enfermedades crónicas en ella y las tasas de mortalidad hospitalaria, se identifica la necesidad de revisar las intervenciones que se realizan en los procesos de fin de vida de las personas mayores. Objetivo Caracterizar intervenciones de terapia ocupacional con personas mayores que cursan su proceso de fin de vida, desde la percepción de terapeutas ocupacionales dedicados/as al área, en contextos hospitalarios públicos de Chile. Método La investigación es de tipo cualitativa enmarcada dentro del paradigma constructivista bajo el enfoque fenomenológico, utilizando como técnica de recolección de información la entrevista semiestructurada y posterior análisis de contenido. La muestra de estudio está compuesta por terapeutas ocupacionales que ejercen su labor en hospitales públicos del país. Resultados Se identifica a terapeutas ocupacionales como agentes que otorgan cuidados humanizantes y acompañamiento durante las intervenciones en procesos de fin de vida, y a las familias como un facilitador del mismo. Se releva una visión integral de la persona en estos procesos. Conclusiones Existe consenso en el enfoque e intervenciones de terapia ocupacional identificadas por las/os participantes, y resulta similar a lo descrito en la literatura internacional. Faltan lineamientos de política pública local que permitan definir de mejor manera el rol profesional en este contexto.

Resumo Introdução A intervenção da terapia ocupacional com idosos nos processos de fim de vida em contextos hospitalares apresenta pouca documentação científica no Chile. Diante do aumento da população idosa, da alta prevalência de doenças crônicas nesta população e das taxas de mortalidade hospitalar, identifica-se a necessidade de rever as intervenções realizadas nos processos de fim de vida do idoso. Objetivo Caracterizar as intervenções de terapia ocupacional com idosos em processo de fim de vida, a partir da percepção de terapeutas ocupacionais da área, em contextos hospitalares públicos no Chile. Método A pesquisa é do tipo qualitativo na perspectiva do paradigma construtivista sob a abordagem fenomenológica, utilizando-se de entrevista semiestruturada como técnica de coleta de informações e posterior análise de conteúdo. A amostra do estudo é composta por terapeutas ocupacionais que atuam em hospitais públicos no Chile. Resultados Os terapeutas ocupacionais são identificados como agentes que prestam atendimento humanizado e apoio durante as intervenções nos processos de fim de vida, e à família, principalmente como facilitadora deste processo. Nesses momentos, revela-se uma visão integral da pessoa. Conclusões Há consenso sobre a abordagem e intervenções da terapia ocupacional identificadas pelos participantes, sendo semelhante ao descrito na literatura estrangeira. Faltam diretrizes de políticas públicas locais que permitam uma melhor definição do papel do profissional nesse contexto.

Abstract Introduction The intervention of occupational therapy with elderly people in end-of-life processes in hospital contexts presents short scientific documentation in Chile. Given the increase in the elderly population, their high prevalence of chronic diseases, and the hospital mortality rates, the need to review the interventions carried out in the end-of-life processes of the elderly are identified. Objective To characterize occupational therapy interventions with elderly people who are in their end-of-life process, from the perception of occupational therapists dedicated to the area, in public hospital contexts in Chile. Method The research is of a qualitative type framed within the constructivist paradigm under the phenomenological approach, using the semi-structured interview as an information collection technique and subsequent content analysis. The study sample is made up of occupational therapists who work in public hospitals in the country. Results Occupational therapists are identified as agents that provide humanizing care and support during interventions in end-of-life processes, and families mainly as a facilitator of the same. In these processes, an integral vision of the person is revealed. Conclusions There is consensus on the occupational therapy approach and interventions identified by the participants, and it is similar to what is described in the international literature. There is a lack of local public policy guidelines that allow a better definition of the professional role in this context.

Family grief during the COVID-19 pandemic: a meta-synthesis of qualitative studies / Luto familiar durante a pandemia da COVID-19: uma metassíntese de estudos qualitativos / Duelo familiar durante la pandemia de COVID-19: una metasíntesis de estudios cualitativos

The COVID-19 pandemic has led to a public health crisis, with increases in the number of deaths. As a result, the number of bereaved people has increased significantly. In addition, the measures adopted to control the spread of virus have triggered changes in the subjective and collective bereavement experiences. This systematic literature review aims to summarize and reinterpret the results of qualitative studies on the experience of losing family members during the pandemic by a thematic synthesis. The searches were performed in the Web of Science, Scopus, PubMed/MEDLINE, CINAHL, PsycINFO, and LILACS databases. Among 602 articles identified, 14 were included. Evidence was assessed using the Critical Appraisal Skills Programme tool. Two descriptive themes related to the objective were elaborated in addition to one analytical theme, namely: "Pandemic grief: lonely and unresolved". These themes proved to be interrelated and indicate that experiences of loss in this context were negatively impacted by the imperatives of physical distance, restriction of hospital visits, technology-mediated communication, and prohibition or restriction of funerals. These changes resulted in experiences marked by feelings of loneliness and helplessness, which should be considered when planning intervention strategies that favor communication between family members with the afflicted loved one and with the health care team, enabling welcoming and creating alternatives for farewell rituals. The findings may support further research to test intervention protocols, especially to guide public policies and promote psychological support to bereaved family members after their loss.

A pandemia da COVID-19 causou uma crise de saúde pública com o aumento no número de mortes. Como resultado, o número de pessoas em luto aumentou significativamente. Além disso, as medidas adotadas com o objetivo de controlar a propagação do vírus desencadearam mudanças nas experiências subjetivas e coletivas de luto. Esta revisão sistemática da literatura teve como objetivo resumir e reinterpretar os resultados de estudos qualitativos sobre a experiência de luto devido à perda familiar durante a pandemia, por meio de uma síntese temática. As buscas foram feitas nas bases de dados Web of Science, Scopus, PubMed/MEDLINE, CINAHL, PsycINFO e LILACS. Dos 602 artigos identificados, 14 foram incluídos. As evidências foram avaliadas utilizando-se a ferramenta Critical Appraisal Skills Programme. Foram elaborados dois temas descritivos relacionados ao objetivo e um tema analítico, nomeado: "Luto pandêmico: solitário e inacabado". Esses temas mostraram-se inter-relacionados e indicam que, nesse contexto, as exigências de distância física, a restrição de visitas hospitalares, a comunicação mediada por tecnologia e a proibição ou restrição de rituais fúnebres impactaram negativamente as experiências de perda. Essas mudanças resultaram em experiências marcadas por sentimentos de solidão e desamparo, que devem ser consideradas no planejamento de estratégias de intervenção que favoreçam a comunicação entre os familiares e o ente querido acometido e com a equipe de saúde, possibilitando o acolhimento e a criação de alternativas para os rituais de despedida. Os resultados podem subsidiar novas pesquisas para testar protocolos de intervenção, especialmente para orientar políticas públicas e promover apoio psicológico ao familiar enlutado após a perda.

La pandemia de COVID-19 ha provocado una crisis de salud pública, con un aumento del número de muertes. Como consecuencia, el número de personas en duelo ha aumentado considerablemente. Además, las medidas adoptadas para controlar la propagación del virus han provocado cambios en las experiencias de duelo subjetivas y colectivas. Esta revisión sistemática de la literatura pretende resumir y reinterpretar los resultados de los estudios cualitativos sobre la experiencia de duelo por pérdida familiar durante la pandemia a través de una síntesis temática. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos Web of Science, Scopus, PubMed/MEDLINE, CINAHL, PsycINFO y LILACS. De los 602 artículos identificados, se incluyeron 14. La evidencia se evaluó mediante la herramienta Critical Appraisal Skills Programme. Se elaboraron dos temas descriptivos relacionados con el objetivo y un tema analítico, a saber: "Duelo pandémico: solitario e inacabado". Estos temas resultaron estar interrelacionados e indican que las experiencias de pérdida en este contexto se vieron negativamente afectadas por los imperativos de la distancia física, la restricción de las visitas al hospital, la comunicación mediada por la tecnología y la prohibición o restricción de los rituales funerarios. Estos cambios se tradujeron en experiencias marcadas por sentimientos de soledad y desamparo, que deben tenerse en cuenta a la hora de planificar estrategias de intervención que favorezcan la comunicación de los familiares con el familiar afectado y con el equipo sanitario, posibilitando la acogida y creando alternativas para los rituales de despedida. Los resultados pueden respaldar nuevas investigaciones para probar protocolos de intervención, especialmente para orientar las políticas públicas y promover el apoyo psicológico al familiar en duelo tras la pérdida.

Utilización del soporte nutricional parenteral en pacientes oncológicos al final de la vida / Use of parenteral nutritional support in cancer patients at the end of life

Objetivo: De acuerdo con la evidencia disponible sobre soporte nutricional parenteral (SNP) en pacientes oncológicos, el tratamiento en los últimos días de vida debe basarse en el confort, y el SNP no aporta beneficios ni está exento de riesgos. El objetivo del estudio es analizar el uso del SNP en pacientes oncológicos durante la última semana de vida. Metodología: Estudio observacional retrospectivo. Se incluyeron todos los pacientes oncológicos que recibieron SNP en un servicio de salud con 350.000 habitantes entre 2016-2021. Se seleccionaron aquellos que habían recibido SNP en la última semana de vida. Se registraron las variables demográficas: edad, sexo, peso, talla; variables clínicas: diagnóstico, estado funcional; variables relacionadas con el SNP: duración, acceso venoso, días desde la retirada hasta el exitus. Resultados: 287 pacientes con cáncer recibieron SNP. 75 pacientes (26%) mantuvieron SNP en la última semana de vida, mediana de edad de 69 años (60-75). Diagnósticos más frecuentes: cáncer de colon (29,3%) y de pulmón (20%). Mediana de duración de 8,1 días (2-9). De los pacientes con SNP en la última semana de vida, el 28% lo recibieron hasta el día del exitus. Conclusión: Más de la cuarta parte de los pacientes oncológicos que recibieron SNP lo mantuvieron hasta la última semana de vida. El objetivo en estos pacientes no debe ser tratar de corregir la desnutrición sino controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Se deben evitar enfoques intervencionistas como el SNP, que pueden prolongar el sufrimiento y aumentar los costes asociados innecesarios. (AU)

Objetive: According to the available evidence on parenteral nutritional support (PNS) in cancer patients, treatment in the last days of life should be based on comfort, and the PNS does not provide benefits or is free of risks. The objective of the study is to analyze the use of the SNP in cancer patients during the last week of life. Methodology: Retrospective observational study. All cancer patients who received PNS in a health service with 350,000 inhabitants between 2016-2021 are included. Those who had received PNS in the last week of life were selected. Demographic variables recorded: age, sex, weight, height; clinical variables: diagnosis, functional status; PNS-related variables: duration, venous access, days from removal to death. Results: 287 cancer patients received PNS. 75 patients (26%) maintained PNS in the last week of life, median age 69 years (60-75). Most frequent diagnoses: colon cancer (29.3%) and lung cancer (20%). Median duration of 8.1 days (2-9). Of the patients with SNP in the last week of life, 28% received it until the day of death. Conclusion: More than a quarter of cancer patients who received PNS maintained it until the last week of life. The goal in these patients should not be to try to correct malnutrition but to control symptoms and improve quality of life. Interventional approaches such as PNS, which can prolong suffering and increase the necessary associated costs, should be avoided. (AU)

Palliative Care in Colombia: home care services, access barriers, and progress in the implementation of these programs during the COVID-19 pandemic

Palliative care aims to comprehensively alleviate the suffering of patients with chronic, degenerative and terminal diseases, and thus improve their quality of life by including physical, psychosocial, and spiritual aspects in the care process. In Colombia, the provision of palliative care services is regulated by Law 1733 of 2014, but access to them is limited since the health care centers where these services are provided are concentrated in the large capitals of the country. Furthermore, the general population is unaware of the existence of this type of care. The fear of contagion during the COVID-19 pandemic created additional barriers, hindering even more the access to palliative care. For example, the access of health personnel in charge of these services to patients' homes was restricted and it was observed that people avoided attending their appointments at health centers. Similarly, isolation and social distancing measures further worsened the psychosocial suffering of both inpatients and their families, as the support and presence of their loved ones was extremely limited during the end-of-life period, making, in turn, the grieving process more difficult when these patients passed away. Bearing this in mind, the objectives of this reflection were to explore the current situation of palliative care services in Colombia and analyze the impact that the COVID-19 pandemic has had on their provision at home.

Los cuidados paliativos buscan aliviar de manera integral el sufrimiento de los pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas y terminales, y, de esta forma, mejorar su calidad de vida al incluir aspectos físicos, psicosociales y espirituales en la atención. En Colombia, la prestación de los servicios de cuidados paliativos está regulada por la Ley 1733 de 2014; sin embargo, el acceso a los mismos es limitado, ya que los centros de atención donde se prestan estos servicios se concentran en las capitales departamentales; además, la población general desconoce la existencia de este tipo de atención. El temor al contagio durante la pandemia por COVID-19 ha creado barreras adicionales que dificultan aún más el acceso a los cuidados paliativos; por ejemplo, se ha restringido el acceso del personal de salud encargado de estos servicios a los domicilios de los pacientes y se ha evidenciado que las personas evitan asistir a sus consultas a los centros de salud. De igual forma, las medidas de aislamiento y distanciamiento social han empeorado aún más el sufrimiento psicosocial de los pacientes hospitalizados, así como el de sus familias, ya que el apoyo y la presencia de los seres queridos se han limitado seriamente durante el periodo de fin de la vida, lo que a su vez ha hecho más difícil el proceso de duelo cuando estos pacientes fallecen. Con esto en mente, los objetivos de la presente reflexión fueron explorar la situación actual de los servicios de cuidados paliativos en Colombia y analizar el impacto que ha tenido la pandemia por COVID-19 en la prestación domiciliaria de este tipo de cuidados.

Impacto de una estrategia educativa para la enseñanza en línea del cuidado paliativo: mediante el análisis de métodos mixtos / Impact of an educational strategy for online teaching of palliative care through mixed methods analysis / Impacto de uma estratégia educativa para capacitação online do cuidado paliativo: mediante a análise de métodos mistos

Resumen Objetivo: medir la aceptabilidad de un curso virtual de cuidados paliativos y el impacto en los conocimientos sobre cuidados paliativos, confort y nivel de tanatofobia en estudiantes de enfermería. Metodología: se utilizó un diseño de métodos mixtos, en el que se incluyeron 39 participantes estudiantes de enfermería de una universidad pública. Para la información cuantitativa, se aplicaron las escalas Palliative Care Quiz for Nursing, confort en cuidados paliativos y la escala de tanatofobia, antes y después de tomar el curso virtual. Para la información cualitativa, se realizaron cinco grupos focales, tres antes de iniciar el curso y dos al terminarlo. Resultados: se encontró que el curso aumentó significativamente el nivel de conocimiento en cuidados paliativos (p = 0,000), el confort en la atención de cuidados paliativos (p = 0,000) y disminuyó los niveles de tanatofobia (p = 0,005). Además, se identificaron cuatro temas que complementaron los resultados cuantitativos: (a) Entender y conectar con las TIC: oportunidades y limitaciones; (b) vivir el proceso de enseñanza de aprendizaje virtual; (c) Percepciones sobre el cuidado paliativo; y (d) Afrontamiento al final de la vida: persona, familia y enfermera. Conclusiones: este curso fue aceptado por los estudiantes y demostró aumentar los conocimientos frente al cuidado paliativo y el confort, además que contribuyó a disminuir la tanatofobia en los participantes. Los resultados evidencian que estrategias como los cursos virtuales, con plataformas y herramientas innovadoras, pueden llenar los vacíos existentes en los currículos frente a la formación en cuidados paliativos en Colombia.

Abstract Objective: to measure the acceptability of a virtual course on palliative care and the impact on knowledge about palliative care, comfort and level of thanatophobia in nursing students. Methodology: a mixed methods design was used in which 39 participating nursing students from a public university were included. For quantitative information, the Palliative Care Quiz for Nursing scales, the Comfort in palliative care and the Thanatophobia scale were applied before and after taking the virtual course. For qualitative information, five focus groups were held, three before starting the course and two after finishing it. Results: It was found that the course significantly increased the level of knowledge in palliative care (p = 0.000), comfort in palliative care (p = 0.000) and decreased levels of thanatophobia (p = 0.005). In addition, four themes were identified that complemented the quantitative results: (a) Understanding and connecting with ICTs: opportunities and limitations; (b) experience the virtual learning teaching process; (c) Perceptions about palliative care; and (d) confrontation at the end of life: person, family and nurse. Conclusions: this course was accepted by the students and proved to increase knowledge about palliative care and comfort, in addition to contributing to reduce thanatophobia in the participants. The results show that strategies such as virtual courses, with innovative platforms and tools, can fill the existing gaps in the curricula regarding training in palliative care in Colombia.

Resumo Objetivo: medir a aceitabilidade de um curso virtual de cuidados paliativos e o impacto nos conhecimentos sobre cuidados paliativos, conforto e nível de tanatofobia em estudantes de enfermagem. Metodologia: Utilizou-se um desenho de métodos mistos, no que se incluíram 39 participantes estudantes de enfermagem de uma universidade pública. Para a informação quantitativa, aplicaram-se as escalas Palliative Care Quiz for Nursing, conforto em cuidados paliativos e a escala de tanatofobia, antes e depois de tomar o curso online. Para a informação qualitativa, realizaram-se cinco grupos focais, três antes de iniciar o curso e dois ao terminá-lo. Resultados: Encontrou-se que o curso aumentou significativamente o nível de conhecimento em cuidados paliativos (p = 0,000), o conforto na atenção de cuidados paliativos (p = 0,000) e diminuiu os níveis de tanatofobia (p = 0,005). Além, se identificaram quatro temas que complementaram os resultados quantitativos: (a) Entender e conectar com as TIC: oportunidades e limitações; (b) viver o processo de ensino de aprendizagem virtual; (c) Percepções sobre o cuidado paliativo; e (d) Afrontamento ao final da vida: pessoa, família e enfermeira. Conclusões: este curso foi aceitado pelos estudantes e demostrou aumentar os conhecimentos frente ao cuidado paliativo e o conforto, além que contribuiu a diminuir a tanatofobia nos participantes. Os resultados evidenciam que estratégias como os cursos online, com plataformas e ferramentas inovadoras, podem encher os vazios existentes nos currículos frente à formação em cuidados paliativos na Colômbia.

Percepciones del paciente oncológico terminal ante intervenciones de enfermería no farmacológicas para el dolor en un hospital público, Bogotá 2021 / Perceptions of Terminal Cancer Patients in Light of Non-Pharmacological Nursing for Pain Management at a Public Hospital, Bogotá 2021 / Percepções do paciente com câncer terminal sobre intervenções não farmacológicas de enfermagem para a dor em um hospital público, Bogotá 2021

Introducción. El dolor es un síntoma frecuente en el paciente oncológico en fase terminal e impacta todos los aspectos de su vida; en su control el personal de enfermería implementa cuidados farmacológicos y no farmacológicos (masaje, relajación, musicoterapia, entre otros). El objetivo de este estudio fue identificar las percepciones del paciente oncológico en fase terminal frente a las intervenciones de enfermería no farmacológicas para el manejo del dolor en un hospital público de Bogotá en el 2021. Metodología. Estudio cualitativo-fenomenológico; participaron con muestra teórica y muestreo a conveniencia 12 personas, a quienes se les aplicó entrevista semiestructurada, las cuales fueron grabadas, transcritas y analizadas con codificación abierta, axial y selectiva por medio del programa NVivo versión 12. Resultados. Los participantes tuvieron una edad promedio de 67 años y la mayoría fueron hombres (n:8; 67%); las categorías principales de análisis fueron 1) percepción de dolor; 2) conoce técnicas no farmacológicas para el manejo del dolor; 3) conocimiento de las enfermeras frente a las intervenciones no farmacológicas;y 4) experiencias de las técnicas no farmacológicas. Discusión. El paciente oncológico valora y percibe las intervenciones de enfermería no farmacológicas como procedimientos que mejoran su parte física y emocional, permiten que la calidad de vida se mantenga; las prácticas alivian el dolor y lo hace sentir mejor. Conclusiones. Los participantes perciben que, aunque el dolor es fuerte e insoportable, las intervenciones no farmacológicas hacen parte de su proceso en la lucha contra su patología y ayudan a aliviar las molestias.

Introduction. Pain is a frequent symptom in terminal cancer patients and impacts every aspect of their lives. For managing pain, nursing staff implements pharmacological and non-pharmacological (massages, relaxation, music therapy and others) care. The objective of this study was to identify the perceptions of terminal cancer patients in light of non-pharmacological nursing interventions for pain management at a public hospital in Bogotá in 2021. Methodology. A qualitative-phenomenological study. 12 people participated in through theoretical and convenience sampling and answered semi-structured interviews, which were recorded, transcribed and analyzed with open, axial and selective coding through the Nvivo program, version 12. Results. Participants had an average age of 67 years and most were men (n:8; 67%); the main analyzed categories were 1) perception of pain; 2) knowing non-pharmacological techniques for pain management; 3) the nurses' knowledge of non-pharmacological interventions; and 4) experiences from non-pharmacological techniques. Discussion. Cancer patients assess and perceive non-pharmacological nursing interventions as procedures that improve their physical and emotional component and maintain quality of life. The practices alleviate pain and make patients feel better. Conclusions. Participants perceive that, though the pain is intense and unbearable, non-pharmacological interventions are part of their process of fighting their pathologies and help relieve discomforts.

Introdução. A dor é um sintoma frequente em pacientes com câncer em estágio terminal e afeta todos os aspectos da sua vida; para seu controle a equipe de enfermagem implementa cuidados farmacológicos e não farmacológicos (massagem, relaxamento, musicoterapia, entre outros). O objetivo deste estudo foi identificar as percepções de pacientes com câncer em fase terminal sobre as intervenções não farmacológicas de enfermagem para o manejo da dor em um hospital público de Bogotá em 2021. Metodologia. Estudo qualitativo-fenomenológico. Participaram 12 pessoas com amostra teórica e amostragem por conveniência, às quais foi aplicada entrevista semiestruturada, as quais foram gravadas, transcritas e analisadas com codificação aberta, axial e seletiva por meio do programa NVivo versão 12. Resultados. Os participantes tinham idade média de 67 anos e a maioria eram homens (n:8; 67%). As principais categorias de análise foram: 1) percepção da dor; 2) conhece técnicas não farmacológicas para o manejo da dor; 3) conhecimento das enfermeiras sobre as intervenções não farmacológicas; e 4) experiências de técnicas não farmacológicas. Discussão. O paciente oncológico valoriza e percebe as intervenções de enfermagem não farmacológicas como procedimentos que melhoram sua parte física e emocional, permitem a manutenção da qualidade de vida. As práticas aliviam a dor e fazem o paciente se sentir melhor. Conclusões. Os participantes percebem que, embora a dor seja forte e insuportável, as intervenções não farmacológicas fazem parte do seu processo no combate à sua patologia e ajudam a aliviar o desconforto.

Actualización del enfoque paliativo en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos / Update on the palliative care approach at the pediatric intensive care unit

Los cuidados paliativos pediátricos pretenden mejorar la atención y la calidad de vida de los niños en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal. En el contexto hospitalario, las decisiones y tratamientos vinculados al final de la vida se realizan de forma frecuente en las unidades de cuidados intensivos. Es por esto que la integración de los cuidados paliativos en estos servicios constituye una evolución lógica del abordaje clínico del niño grave. Se realiza en este trabajo una actualización acerca de las indicaciones y particularidades del enfoque paliativo en el contexto de los cuidados intensivos pediátricos. Se contemplan el inicio del enfoque paliativo, la toma de decisiones, los aspectos comunicativos, el tratamiento farmacológico, el manejo de síntomas y la sedación paliativa.

Pediatric palliative care aims at improving the care and quality of life of children who are terminally ill or have a fatal prognosis. In the hospital setting, end-of-life decisions and treatments are common in intensive care units. This is why the integration of palliative care in these units is a logical evolution of the clinical approach to severely ill children. This study provides an update on the indications and characteristics of the palliative care approach in the context of pediatric intensive care. Here we describe palliative care approach initiation, decision-making, communicative aspects, drug treatment, symptom management, and palliative sedation.

Planejamento antecipado de cuidados: guia prático / Advance care planning: a practical guide / Planificación anticipada de atención: una guía práctica

Resumo O planejamento antecipado de cuidados é um processo de discussões entre profissionais de saúde e pacientes que permite a tomada de decisão compartilhada quanto a objetivos de cuidados de saúde, atuais e/ou futuros, com base nos desejos e valores do paciente e em questões técnicas do cuidado. É considerado fundamental na prestação de cuidados de excelência em fim de vida, permitindo que profissionais de saúde alinhem os cuidados prestados com o que é mais importante para o paciente. Apesar de seus benefícios, ainda é muito pouco realizado na prática clínica, especialmente no Brasil. Considerando a necessidade de guias práticos de planejamento antecipado de cuidados adaptados à realidade brasileira, pautados em estratégias de comunicação empática, este estudo é uma proposta de guia baseada em revisão integrativa da literatura (PubMed e SciELO), com recomendações de evidências atuais, incluindo instrumentos validados para o português (Brasil), para facilitar sua implementação na prática clínica.

Abstract Advance care planning is a process of discussion between healthcare professionals and patients that enables shared decision-making on current and/or future healthcare goals, based on patients' desires and values and technical care issues. Advance care is considered essential in the provision of quality terminal care, allowing healthcare professionals to align the care provided with what is most important to the patient. Despite its benefits, it is still underused in clinical practice, especially in Brazil. Considering the need for practical guides for advance care planning adapted to the Brazilian reality, drawing on empathetic communication strategies, this study is a guide proposal based on an integrative literature review (PubMed and SciELO), with recommendations of current evidence, including instruments validated for Portuguese (Brazil), to facilitate its implementation in clinical practice.

Resumen La planificación anticipada de atención es un proceso de discusión entre los profesionales de la salud y los pacientes que permite la toma de decisiones relacionadas a los objetivos de atención médica actuales y/o futuros, basadas en los deseos y valores del paciente y en cuestiones técnicas de la atención. Resulta ser una apropiada atención terminal, ya que estos profesionales pueden adecuar la atención con los deseos del paciente. Pese a sus beneficios, es poco realizada en la práctica clínica, especialmente en Brasil. Dada la necesidad de guías prácticas para la planificación anticipada de atención, adaptadas a la realidad brasileña y basadas en estrategias comunicativas empáticas, este estudio propone una guía a partir de una revisión integradora de la literatura (PubMed y SciELO), con recomendaciones de evidencia actual, incluidos instrumentos validados para el portugués brasileño para facilitar su aplicación en la práctica clínica.

End of life of the cancer patient: patient, family and physician perceptions / Fin de vida del paciente oncológico: percepciones de pacientes, familiares y médicos

Abstract Chronic diseases such as cancer have imposed challenges on health systems. Colombia has worked on the construction and implementation of a legal framework for palliative care, but a comprehensive approach to the care provided to cancer patients at the end of their lives is still lacking. Such an approach should be based on understanding of the perceptions of its different actors in order to allow for adequate decision-making and improved support during this stage. Currently, the infrastructure to provide adequate oncological support is insufficient, the administrative procedures that patients and families have to go through to get authorization for treatments and medications for symptom relief are overwhelming and, many times, costs must be paid out of pocket. On the other hand, it is important to train healthcare personnel to develop communication skills to approach patients from a place of compassion, personal development and reflection, creating spaces in which patients can speak openly about their wishes, fears and worries, even if they come together with the desire to accelerate the end of life. In addition, healthcare staff should support and initiate conversations about life and the end of life between patients and their families if this communication is complicated, given its importance for healthcare, quality of life and death. This article seeks to reflect on the end of life of the cancer patient from the perceptions of the actors involved, namely, patients, caregivers and healthcare professionals.

Resumen Las enfermedades crónicas, como el cáncer, han impuesto retos a los sistemas de salud; Colombia ha trabajado en la construcción e implementación de un marco legal de los cuidados paliativos, pero la atención brindada en el fin de vida del paciente oncológico aún carece de un abordaje integral basado en la comprensión de las percepciones de sus diferentes actores, que permita una adecuada toma de decisiones y mejor acompañamiento en esta etapa. Actualmente, la infraestructura para brindar un adecuado soporte oncológico es insuficiente, los trámites que debe realizar el paciente y su familia en la autorización de tratamientos o medicamentos para el alivio de síntomas se vuelven desgastantes y en muchas ocasiones los costos deben ser asumidos por ellos mismos. Por otra parte, es importante fortalecer la formación del personal de salud en comunicación hacia el paciente y su familia, la cual debe ser compasiva, fundamentada en el desarrollo personal y la reflexión, mediante espacios en los que el paciente pueda hablar abiertamente de sus deseos, miedos y preocupaciones, incluso si estos acompañan el deseo de acelerar el fin de vida. Además, el personal de salud deberá apoyar e iniciar conversaciones sobre la vida y el fin de vida entre pacientes y sus familiares si esta comunicación es complicada, dada su importancia para la atención en salud, calidad de vida y muerte. Este artículo busca reflexionar sobre el fin de vida del paciente oncológico desde las percepciones de los actores involucrados: pacientes, cuidadores y el personal de salud.

Descriptive analysis of palliative sedation in a pediatric palliative care unit.

INTRODUCTION: Data surrounding palliative sedation in pediatric patients is scarce. Our objective is to assess the utility of creating a quality standard for pediatric palliative sedation. MATERIAL AND METHODS: A non-systematic review of the literature was used to find recommendations for pediatric palliative sedation, after which a definition was established based on three items: (1) indication, (2) consent, and (3) application. Afterwards, a retrospective analysis of palliative sedations applied by our unit over 5 years was performed. RESULTS: Out of 163 patients, palliative sedation was applied in 20, in 17 of them by our unit (14/20 males; median: 11.9 years). Twelve patients had oncological diseases, seven had neurological conditions, and one had a polymalformative syndrome. Nine patients had more than one symptom at the time of PS initiation with pain (11/17) and dyspnoea (10/17) being the most frequent. As for the definition, only three patients achieved a global completion, with the registration of the consent, specification of refractoriness and the establishment of an adequate initial sedative dose being the areas with more possible improvement. CONCLUSIONS: The application of the definition allowed us to analyze and find areas of improvement for our clinical practice of palliative sedation in pediatric patients.